照片為記者陳冠宇拍攝
【聚傳媒特約記者陳冠宇報導】就讀國立藝專國樂科第五年的19歲少女,居然被確診得了肌肉無力症,醫生說無藥可治,只能慢慢邁向癱瘓。罹患這種疾病的楊玉欣,基本的食衣住行都需要別人幫忙,一天最少要講300次「請幫我」,卻能活出精彩樂觀的人生,而且積極幫助別人。
楊玉欣在2024年4月18日回到睽違已久的母校台灣藝術大學分享人生經歷,提到她被確診之後,還是想積極賺錢養活自己,也奉養父母。她知道自己已經無望靠著專長的樂器謀生,因為慢慢地連樂器都拿不動,所以她先去找靠著頭腦跟言語溝通可以做的工作,包括賣保險跟唱片企劃,沒想到後來成為新聞主播跟節目主持人。
獨自在台北生活的楊玉欣,因為肌肉無力,連上下階梯都很難,經常跌倒,坐下來就很難站起,即使買便當也很困難,還好有人願意幫助,成為她的貴人。楊玉欣也希望可以幫助別人,因為深刻感覺到自己能活著,就需要別人的幫助,她希望自己也能幫助別人,而且積極實行。
楊玉欣說,也許只是陪伴或是一個笑容、一句祝福,都是幫助別人,可以成為別人的貴人,這就是幸福的機會。就這樣,坐著輪椅的楊玉欣,主動去擔任志工,探望更需要幫助的人,而且深刻感覺到身心障礙者的失去自尊。所以有機會進到立法院,就推動《病人自主權利法》等15項重要法案,並且幫助「為愛前行」社會福利基金會的病人自主研究中心宣導病人自主概念,5/4(六)舉辦一年一度的病主法宣導說明,有實體與線上兩種參加方式;楊玉欣現在擔任基隆市政府社會處長,積極推動「有愛店家」,找身障人士擔任小天使幫忙推動,希望讓基隆市變成最無障礙的友愛城市。
楊玉欣說,台灣領有身心障礙手冊的人就將近120萬,實際人數應該更多,因為有人不願意領取手冊,怕被標籤化、污名化。從這個比例來看,每20個人就有一人領有身心障礙手冊,但我們日常可能沒有感受到有這麼高比例的弱勢資訊議題,顯然相關資訊被嚴重忽略。
一直坐在輪椅上、連手指都不太能動,臉上卻始終掛著笑容的楊玉欣說,人一生做的所有事情,如果不含有愛的成分,意義都不大,她鼓勵每一個人都可以創造有意義的快樂人生。