【撰文：周穎宗 |攝影：王姿云】十二歲之前的馬丁．皮斯托留斯（Martin Pistorius）如同其他男孩， 喜歡研究電路、大玩樂高積木，某日突發的喉嚨痛，讓他提早結束了童年。 隨著記憶流失、語言能力退化、四肢痙攣失控，馬丁對周遭失去知覺， 群醫束手無策，只得宣布他罹患某種不明退化性神經疾病……
曾經形同植物人的馬丁，十六歲時奇蹟清醒，神智返回人間卻沒有人知道，既無法動彈，也發不出半點聲響，他這樣形容自己：「在其他人眼中，我跟盆栽沒什麼兩樣：只要澆水、擱在角落就行了。」
他帶著形同孤島的清楚意識，終日與寂寞孤獨為伍，連求死都無能為力：「我一直留在許久以前旁人為我封裝的箱子裡，這個箱子上只印著一個詞：智障。」 九年後，情況才有所改變，在重新接受評估並判定神智清楚的那年，他已經二十五歲，距離曾經的童年好遠好遠。
潮人物（以下簡稱潮）：請問您歷時多久完成《困在身體裡的男孩：十一年動彈不得，運用心靈力量重生的真實故事》自傳書？
馬丁．皮斯托留斯（以下簡稱馬丁)：寫這本書是一次難以置信的經歷，過程極富挑戰，特別是面對所有痛苦的回憶時。我幾乎每天都在寫，從開始至編修完成大約寫了一年多，然而我發現這很療癒也很有收穫。當我開始回憶所有發生的事情時覺得困難重重，然後情況才開始好轉，儘管最後我很疲累，但能說出自己的故事真是令人高興。
潮：書寫過程及回憶過去的事情，哪些部分令您最難以著墨呢？
馬丁：有許多片段都難以承受，尤其是描述我的雙親，以及這件事對家庭的衝擊。 寫下曾遭受過的辱罵、虐待與傷害也很困難，但我覺得那些遭遇很重要，透過我的文字也許能幫助他人，或為大家帶來一些積極的力量。
潮：當意識逐漸恢復，如何感覺與思考自身的狀況？
馬丁：花了一段時間我才完全理解自己被困在身體裡，而且很可能餘生都會是這個狀態，這真的令人難受。 我經歷許多情緒包括恐懼、絕望和沮喪，但最糟糕的是孤獨和無能為力；完全沒有發言權，也沒辦法控制生命中的任何事物，從將身體放置何處，到度過餘生的地方我都無能為力。 我經常說自己像是鬼魂，這也是書名叫《Ghost Boy》的緣故，我能聽見、看見和理解周遭一切，卻沒有任何處置自己的權力。但如同任何人一樣，我從未停止去開拓茁壯自己，因此我現在可以說，我對自己的狀態感覺挺好的。
潮：您的寫作真情流露、文字優美，請問是如何養成這種寫作風格呢？
馬丁：謝謝你的讚美。當我反思人生，我想自己一直是個敏感和細膩的人，所經歷的一切使我更富同情心和同理心。就寫作而言，我相信自己的內心住著一位作家，這是一份被祝福的禮物，當我從受困多年的身體裡找到與他人溝通的方式，我所做的第一件事便是使用電腦為孩子們撰寫故事，多年來，我的寫作逐漸發展出自我風格，成為這本書的樣貌。
潮：您對雙親的體恤令人動容，但您從未責難或埋怨過嗎？
馬丁：我的父母受到很大的影響，我的母親尤其難以接受，對她來說，她的孩子在十二歲那年便消失了。 每當回想起家人所曾感受的種種憂愁，我感到非常巨大的同情、尊敬和愛著我的父母，那是很一個艱困的時刻，他們真的盡全力了。
潮：人們往往因久病而憤世嫉俗，您是如何保持樂觀？
馬丁：我能理解生活的困頓，即使無病無痛，也會有許多黑暗的時刻，每次掙扎的時候，我的內心就會出現一個聲音提醒我去反擊，哪怕是陌生人的笑容或一句溫暖話語，我認為可以花些時間去感受悲傷、失望、沮喪，然後繼續前進。 生命是珍貴的禮物，充滿太多美妙的瞬間，即使是再簡單不過的事物，例如享受一頓美食、感受涼爽的風吹在皮膚上，或與家人、朋友同歡笑。 試著欣賞你所擁有的美好片刻，因為活在希望與快樂當中比較好。
潮：您認為，您的人生至今是遺憾多於收穫，抑或相反呢？
馬丁：我不能說有任何遺憾，生命的挑戰不少，我認為自己收穫更多，這意味著我需要以不同方向的思考，或以其他方式去完成多數人能簡單做到的事情，最重要的是專注於積極面，去思考能力所及之事，而不是無能為力的部分。
潮：醫學研究進步快速，是否已經發現您的病因了？
馬丁：不，除了對腦部結核和隱球菌性腦膜炎進行陽性檢測外，並無確鑿的診斷，老實說，關於生病成因的奧秘一點也不困擾我，我接受所有的自己，不沉湎過去，我要盡所能地享受生活。
潮：您會願意再次經歷同樣的過程嗎？
馬丁：事實上我經常思考這個問題，儘管我不想再次經歷，因為過去實在太艱苦，但我感激所經歷的一切教會我許多，使我成為一個更好、更富耐心、同理心和更能欣賞萬物的人。
潮：您想透過這本著作，傳遞甚麼樣的訊息給讀者呢？
馬丁：透過我的故事，希望能夠幫助和改變他人的生命。我期待我的書能成為一個媒介或工具，讓人們深入了解身懷殘疾之人的生活。最終，我的書是關於希望、不可思議的心靈力量，和愛與信念的重要性，永遠不要停止夢想。
靠著不斷自我訓練，馬丁的身體與手臂都特別強壯結實，今年十月底，他剛剛完成人生中第二次輪椅馬拉松的10K賽程，這也是他未來想持續鍛鍊的比賽項目。他依然需透過電腦發音來對話（一改過去完美保羅（The Perfect Paul）的聲線，最新的發音系統名叫Peter）。馬丁的言談散發著睿智和令人舒服放鬆的特質，他早已不是當年那個遭人忽視的《Ghost Boy》。自傳中細膩優雅（譯者也棒極了），我們一句句談著，他仔細聆聽問題，然後打字透過電腦發音，因此為忠實呈現馬丁的回答，我們的中文翻譯並不加以潤飾。
馬丁．皮斯托留斯（Martin Pistorius） 12歲時罹患不知名疾病，身體動彈不得。2001年開始學習用電腦溝通、交朋友。2008年遇見畢生摯愛，2009年結婚，隔年自己創業。他形容自己是個重度電腦狂熱者，擁有古怪的幽默感以及對科技的愛。喜愛動物，攝影技巧敏銳，喜歡看槌球比賽、F1賽車、電影，也喜歡聽音樂，與朋友相處，最愛與妻子相伴。
《困在身體裡的男孩： 11年動彈不得，運用心靈力量重生的真實故事》 作者：馬丁．皮斯托留斯 出版社：商周出版
．本文經潮人物授權刊載，原文分享於潮人物網路平台（2017）
